今日はとんでもない暑さでした。

息がしずらいくらいです。

またまた難病の定期受診。

どんな病気ももちろん辛くて嫌です。

しかし、難病と言うのは原因も分からず、完治もしないというところが難しいです。

一生抱えて生きて行く。
そして、私の病気は今はお薬で抑えています。
そして、お薬が効かなくなると死亡率90%とちょっぴりやっかいな病気。

そのお薬と病状の一番いい状態に持って行く為様子を見ながら治療する。
これが、意外と難しいところなんですね。人それぞれなのでデータどおりとは行きません。

この病気の検査は数値を見ます。
昨年の3月、病気が判明したときは1300という値でした。
その後、入院をし、大量のステロイド剤を飲み一気に数値を下げるのです。
数ヶ月の入院後、退院の時には2桁になっていました。正常の人は1桁です。

ただし、この病気は完治しないため、1桁まで落とすのはかなり難しいそうです。
なのでステロイド剤を一生のみ続けるということしか今の医学では方法が無いんです。

実はここ数ヶ月、微妙に数値が上がり気味。。。
一気に上がっているわけでは無いので、また入院、そして1からと言うほどでは無いということ。
しかし、お薬の量が思いのほか下がりません。
今日もまたおあずけ。。。。。そして、下がらないと普通の生活は少し難しく、いろいろ制限され、以前の様には思い通りに行かない。これがかなりのストレスになっています。

なんて、とてもぐちっぽくなりがち。。。いかんです。

焦りが禁物。

でもね、ここ数年が一番私にとって辛い時なのだと思います。

これを乗り越えられればきっと素敵なことが待っている☆

ということを信じ前進していく!

そして、また強い、”男気のある女”になって行く!!!  (うん???本当にこれで良いのだろうか???)

毎日いっぱい笑って1日を過ごさないとね♡