Category: 難病のこと

病院・・・・・

今日はまた病院の日でした。 病気を発見してから4年経ちます。 入院から自宅療養、ずっとお世話になっている病院でも担当の先生も4人目になり、長くもあり、あっという間とも感じるこの4年間です。 本当に少しづつお薬の量も減って来て、ちょっとづつ元の姿に戻ってきています。 もう少し早く、早くと気持ちばかり焦りますが、逆戻りしてしまっては大変だからと自分にいつも焦らないようにと言い聞かせています。 今日もまた減らなかったけれどもしかしたら来年明けには少し減らせるかもと先生に言っていただきました。良かった~ 11月と12月のライヴの時にHealing Stoneを頂きました! ひとつはハートの形をした”ローズクオーツ”、このストーンは恋に効くストーン。 そして浄化をしてくれる”クリスタル”。 ”Beauty”と書いてあるストーンに黒い石は”Blue Sandstone”は”Happy”と書いてあって、意味は素敵な出会い♪きっと来年は素敵な年になること間違えなしかなぁ~? 素敵な年になりますように 


長いかったです。。。

今日は長い、長い、一日でした。。。 午前中から病院でした。 お薬の副作用のひとつに白内障があります。 その為の検診。 でも、毎回先生にちょっと気になるな~~~と言われ、私こそ気になってしまいます。進行を防ぐ為、目薬と紫外線に注意する様に、必ずサングラスをかける様言われました。 毎回お薬の量にびっくりしてしまいます。 でも、このお薬があるから私は生きてられるのですから、感謝しましょう! しかし、アンジェと離れている時間が長くて、会った時の喜びが凄いです。。。お互いに♥ と~~っても疲れた1日だったので早めに寝ましょう☆zzzzzz★ おやすみなさ~い♩


私と私の病気。

今日はとんでもない暑さでした。 息がしずらいくらいです。 またまた難病の定期受診。 どんな病気ももちろん辛くて嫌です。 しかし、難病と言うのは原因も分からず、完治もしないというところが難しいです。 一生抱えて生きて行く。 そして、私の病気は今はお薬で抑えています。 そして、お薬が効かなくなると死亡率90%とちょっぴりやっかいな病気。 そのお薬と病状の一番いい状態に持って行く為様子を見ながら治療する。 これが、意外と難しいところなんですね。人それぞれなのでデータどおりとは行きません。 この病気の検査は数値を見ます。 昨年の3月、病気が判明したときは1300という値でした。 その後、入院をし、大量のステロイド剤を飲み一気に数値を下げるのです。 数ヶ月の入院後、退院の時には2桁になっていました。正常の人は1桁です。 ただし、この病気は完治しないため、1桁まで落とすのはかなり難しいそうです。 なのでステロイド剤を一生のみ続けるということしか今の医学では方法が無いんです。 実はここ数ヶ月、微妙に数値が上がり気味。。。 一気に上がっているわけでは無いので、また入院、そして1からと言うほどでは無いということ。 しかし、お薬の量が思いのほか下がりません。 今日もまたおあずけ。。。。。そして、下がらないと普通の生活は少し難しく、いろいろ制限され、以前の様には思い通りに行かない。これがかなりのストレスになっています。 なんて、とてもぐちっぽくなりがち。。。いかんです。 焦りが禁物。 でもね、ここ数年が一番私にとって辛い時なのだと思います。 これを乗り越えられればきっと素敵なことが待っている☆ ということを信じ前進していく! そして、また強い、”男気のある女”になって行く!!!  (うん???本当にこれで良いのだろうか???) 毎日いっぱい笑って1日を過ごさないとね♡


病院の検査

本日またまた病院で検査でした。 微妙に数値が上がっていました。。。 しかし、安定するまでは上がったり、下がったりするようです。 いつもビクビクですが、とにかく焦らないことだそうです。 病院の日は大好きなティーショップへ 癒しの時間も大切にしないとね(^ー^)ノ


必需品♪ぽっかぽっか。。。

七夕さまの記事以来になってしまいました・・・ みんなはお願いごとしましたかぁ~ 叶うと 今日は、、、 只今のわたくしにとっての必需品のご紹介!!! 今は毎日欠かせません。 もちろんおくすりもそうですが、 今は副作用で血行がと~っても悪く つらい日々が続いております。 そんな私が欠かせないのは、 湯たんぽとNEXCARE の HOT PACK! そして、マスクと消毒液! この暑いのに湯たんぽとホット・パック???? とお思いでしょうが、 毎晩血行が悪くむくみがひどいので欠かせません。 そして、そして、新たにこのセットに加わったのが腹巻き~~~ 実は、最近ギターリストの西海孝ファミリーからの贈り物です 初体験の腹巻き! これ、と~っても良いです! やはり女性の冷え性はよくありません。 私もとっても冷え性。 手、足はいつも冷たい。 「手は冷たくても心はぽかぽかよっ!」 な~んて言っていた私ですが、 そんなこと言ってる場合じゃありません 身体に悪いです。 貧血もあるわけだし。 たーくんファミリー ありがとう 大切に使わせて頂きま~す♪


出逢いは偶然に見えて、必然!?

いつも本当にラッキーだなと思うことがある。 それは、私にはいつも素敵な出逢いが訪れる 生きているといろいろなことが起こります。 良いことも、悪いことも、哀しいことも、素敵なことも、。。。。。いろいろ。 そんな大切な時にぶつかった時、きっといろんな道が用意されているのだと思う。 そのどの道を選ぶかは自分が決める。 どちらの道を選んでもきっとそこには人との出逢いがある。 私が選んできた道、正しかったか、正しくなかったかは別として、 でも私にとってそこにはいつも素敵な出逢いがありました。 自分で選んだ選択でその後の出逢い、結果、そして歩む道が変わってきます。 初めが肝心。 今回私がこの病気になるまで、私は大の病院嫌いでした。 今まで何度かお医者様との愛称が悪かったり、 お薬アレルギーで怖い思いをしたり・・・・・ 研究を重ねてきた結果やデータももちろんとっても大事だと思います。 その研究があったからこそ、私のこの病気に効くお薬が出来たり、 こうして私も話せる様になり、食べられるようになったのですから。 でも、患者もひとり、ひとり心を持っています。 考え方も違う、価値観も違う。 感じる痛みも違う。 お医者様と患者と言っても人と人です。 どんなお仕事でもそうだけど 心が無いと意味が無いと思う。 安心して、信頼が出来ないと治るものも治る気がしません。 今回初めて患者さんの心を大切にしながら治療をしてくれるのだと 思える先生、そして病院に出逢えました。 すっかり病院や先生のイメージが私の中で変わった。 やはり、始めが肝心。 たくさんある病院の中で私はその病院を選択している。 始め、2つの科の選択から私はひとつの科を選んでいる。 その時、違う選択をしていたら全く違うことが起きていたかもしれない。 出逢いで大きくその後が変わってくる。 でも今回私がここの病院を選んだのも数年前から導かれている気がします。 実は2006年に私のママが最後の数ヶ月を過ごした病院なんです。 ママが息を引きとった病院。 始めはそこに私自身入院するとは思わなかった。 3年経った今でもそこの場所へ行くときのうのことのように全てがよみがえる。 なんとも言えない気持ちでした。 ママはその時他の病院心の無い扱いを受け、何度も落ち込んでいた、 心のケアーって患者さんにとってとても大事です。 彼女の残された時間をここでこんな思いをさせられないと思い、 病院を変えました。 それもまたその何年も前からの出逢いによって あるお医者様をご紹介いただき、そちらにママを入院させることができたのです。 その時出逢ったお医者様や看護師のみなさんがと~っても素敵でした。 ママの気持ち、そして娘である私の気持ちまでも大切にしてくれる方々でした。 ここなら間違え無い!って思った。 今回私の入院中にもママを担当してくださったドクターや看護婦の方々に 私は励まされ、気持ちのサポートをしてもらいました。 そして今回私自身が入院して新たにまた素敵な出逢いがたくさんありました。 その数々な出逢いも始めに出逢った先生がいなかったら出逢えなかった。 そして今、私自身どうなっていたか分からない。 ちゃんと私と向き合ってくれたお医者様、初めてでした。 本当に感謝です。 あれだけお薬嫌い、病院嫌いな私が、…


アンちゃん、ただいま~!

梅雨ですね! 毎日雨、ちょっとジメジメしてあまりすっきりしないお天気が多い。 やっと約2ヶ月の入院を終えて、退院をしました。 しかし、まだまだ自宅で病院と同じ生活をしなくてはいけなく・・・ お薬も長いこと飲んでいて、どんどん体の中に増えていっているので 副作用もあるし、体はかなりしんどいです。 ひとりで全てをするのはかなり大変です。 病院ではご飯は出てくるし、 看護婦さんがお薬の管理はしてくれるし、 少し具合が悪いと先生は直ぐ来てくれるし・・・ 不安も多いけど、 でも、気持ちはとっても前向きです! やっと念願のアンジェリーナとの生活に戻れました! だから大変でも頑張れる! アンちゃんは毎日、毎日私にピッタリ! もうどこにも行かない??? って聞かれてる気がするほど私を見張っています。 可愛い これから夏ですね! 夏は毎年わくわくします。 今年の夏はちょっと私にはキツそうだけど、 少しでも楽しい、ウキウキした気分になれたら良いな~~~ 昨年、縁があって教えていたスクールの生徒さんたちから 寄せ書きの色紙を頂きました! 色紙にサインを普段することがあってもあまり頂くきかいって無いんですよね。 凄い嬉しいです! そして、スクールのオーナーからケイコが好きなバラグッズがいっぱい! と~っても嬉しいです! みんな、みんな本当にありがとう!


外出許可と GINGERALE!

半年振りの「WILKINSON GINGERALE」 やっぱりおいしい~~~! 出会いって不思議・・・ そして素敵♪ 偶然は無いんだよね、It’s meant to be! Chiyo & Saeちゃん、thank you!


恵美ちゃんと ORGANIC TEA TIME ♪

毎日暑すぎます・・・ 乾燥しているから早く雨が降らないかな? と待ってしまいます。 お天気良いとお部屋も明るくて気持ちは穏やかで良いのだけれども。。。 ちょっぴりここ数日貧血がまたひどくて暑すぎるとふらふらしてしまいます。 忙しい1週間も過ぎ、またまた穏やかな週末がやってきました。 好きです、この平和な感じが。 そんな中、私の大好きなお友達、藤田恵美ちゃんが来てくれました。 彼女もとても穏やかな人なのでと~っても穏やかな土曜日でした! 実は我が家には子どもの頃からカントリーやロックなど洋楽しか無い。 日本語の音楽を聴く習慣が無かったから。 しかし、2枚だけある。 一枚は中島みゆきさんの「わかれうた」 そして、恵美ちゃんのルクプルの頃の「ひだまりの詩」 どうしてもこの曲を聴くと涙が出てくるんだよね・・・ 20代の頃から友だちだからお互い 楽しいことも、悲しいことも、辛いことも見てきてるから。 実はケイコがカラオケに行った時に歌う18番なんですよ~! プライベートでしか歌わないからみなさまにお聴かせできないのが残念です・・・ けっこうイケテルんだなぁ~これが!? 前に恵美ちゃんが私のものまね上手だよというのを聞いたことがある、 お互い一緒に歌うことも多かったから特徴つかんでるのかもね。 まだお互いに聞かせたことが無いんだけど、 退院して少し元気になったら二人でカラオケも良いなぁ~! 誘ってみよう 今日はね、二人で恵美ちゃんが持って来てくれたORGANICなLEMON GRASSのハーブ・ティーと ORGANICなクッキーたちでティー・タイムです。 いつも、からだに優しい物をと考えてくれます。 もういっぱいお話したいことがあったから時間が足りなくなっちゃった 普段はもちろん病院では無いから逢うと、長いこと二人でおしゃべりタイムを過ごすことが多い。 でも病院はやっぱり時間制限があるからしょうがないね。 前の記事で私がスコーンのお写真を載せたんだけど、 それを恵美ちゃんが見て、スコーンの下に敷いてある紙がどうも「ケイコちゃんらしく無い」 と思ったみたいで、きっとお皿があるわけじゃないしととっても綺麗なNAPKIN PAPERを持って来てくれた! なんて優しいんだろう! いろいろあって悩んだみたいなんだけど、やっぱりピンクのバラにしたって! また写真撮らなくちゃっていいながら二人でわいわい! 恵美ちゃんが「ケイコちゃんのブログの写真だけみてるときっと楽しそうな入院生活に見えるんだろうね~」って。 でもこれくらいしか楽しみ無いもんね。 これも素敵な友人たちがいるからこうした楽しみもある。 ほんと、感謝です。 だって、長い入院生活だもん、楽しい分け無いよ~ キツイことのほうが多いし。 でもこうして1日、1日を大切に過ごしているうちに 1日、1日アンジェリーナに逢える日が近づいている。


おはよ~♪

今日のお目覚めの1曲目は VIVALDI の「調和の霊感」! 朝聴くのに最適! ヴィヴァルディーにアロマのオレンジの香り・・・・ なんとも良い組み合わせです。 今日もとっても暑くなりそう。 でも、でも、 今新型の INFLUENZA が大変ですね。 病院内も今週からインフルエンザ対策でいろいろ大変のようです。 入院中の患者さん宛にもひとり1枚ずつ紙が配られたり。 もともと私のお部屋へ来る人はマスクと消毒が必要で、 面会者も最小限にとはじめから言われていましたが、 今は全ての患者様のところも全員マスク着用と 面会を最小限にしてくださいと書かれている。 あまりこれ以上 SPREAD しないといいですね。 お部屋の壁に掛けられているカレンダー ベッドに横になると正面に。 この子に癒されています! 早くアンジェリーナに逢いたいなぁ~~~~~ 近頃身体が疲れやすいです。 こんなに毎日安静に休んでいるし、 ほとんど動かないし、 なぜ??? と思っていたら、 もともとの鉄分不足の貧血もあり、 お薬の副作用で疲れやすいみたいです。 これからまたまた梅雨に入ったりするので、 みなさんもくれぐれも INFLUENZA にならず、健康でお過ごしください。 健康第一ですよ~!