病院・・・・・

今日はまた病院の日でした。

病気を発見してから4年経ちます。
入院から自宅療養、ずっとお世話になっている病院でも担当の先生も4人目になり、長くもあり、あっという間とも感じるこの4年間です。

本当に少しづつお薬の量も減って来て、ちょっとづつ元の姿に戻ってきています。
もう少し早く、早くと気持ちばかり焦りますが、逆戻りしてしまっては大変だからと自分にいつも焦らないようにと言い聞かせています。

今日もまた減らなかったけれどもしかしたら来年明けには少し減らせるかもと先生に言っていただきました。良かった~

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11月と12月のライヴの時にHealing Stoneを頂きました!

ひとつはハートの形をした”ローズクオーツ”、このストーンは恋に効くストーン。
そして浄化をしてくれる”クリスタル”。
”Beauty”と書いてあるストーンに黒い石は”Blue Sandstone”は”Happy”と書いてあって、意味は素敵な出会い♪きっと来年は素敵な年になること間違えなしかなぁ~?

素敵な年になりますように 

長いかったです。。。

今日は長い、長い、一日でした。。。

午前中から病院でした。
お薬の副作用のひとつに白内障があります。
その為の検診。
でも、毎回先生にちょっと気になるな~~~と言われ、私こそ気になってしまいます。進行を防ぐ為、目薬と紫外線に注意する様に、必ずサングラスをかける様言われました。

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毎回お薬の量にびっくりしてしまいます。

でも、このお薬があるから私は生きてられるのですから、感謝しましょう!

しかし、アンジェと離れている時間が長くて、会った時の喜びが凄いです。。。お互いに♥

と~~っても疲れた1日だったので早めに寝ましょう☆zzzzzz★

おやすみなさ~い♩

私と私の病気。

今日はとんでもない暑さでした。

息がしずらいくらいです。

またまた難病の定期受診。

どんな病気ももちろん辛くて嫌です。

しかし、難病と言うのは原因も分からず、完治もしないというところが難しいです。

一生抱えて生きて行く。そして、私の病気は今はお薬で抑えています。そして、お薬が効かなくなると死亡率90%とちょっぴりやっかいな病気。

そのお薬と病状の一番いい状態に持って行く為様子を見ながら治療する。これが、意外と難しいところなんですね。人それぞれなのでデータどおりとは行きません。

この病気の検査は数値を見ます。昨年の3月、病気が判明したときは1300という値でした。その後、入院をし、大量のステロイド剤を飲み一気に数値を下げるのです。数ヶ月の入院後、退院の時には2桁になっていました。正常の人は1桁です。

ただし、この病気は完治しないため、1桁まで落とすのはかなり難しいそうです。なのでステロイド剤を一生のみ続けるということしか今の医学では方法が無いんです。

実はここ数ヶ月、微妙に数値が上がり気味。。。一気に上がっているわけでは無いので、また入院、そして1からと言うほどでは無いということ。しかし、お薬の量が思いのほか下がりません。今日もまたおあずけ。。。。。そして、下がらないと普通の生活は少し難しく、いろいろ制限され、以前の様には思い通りに行かない。これがかなりのストレスになっています。

なんて、とてもぐちっぽくなりがち。。。いかんです。

焦りが禁物。

でもね、ここ数年が一番私にとって辛い時なのだと思います。

これを乗り越えられればきっと素敵なことが待っている☆

ということを信じ前進していく!

そして、また強い、”男気のある女”になって行く!!!  (うん???本当にこれで良いのだろうか???)

毎日いっぱい笑って1日を過ごさないとね♡

病院の検査

本日またまた病院で検査でした。

微妙に数値が上がっていました。。。
しかし、安定するまでは上がったり、下がったりするようです。

いつもビクビクですが、とにかく焦らないことだそうです。

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病院の日は大好きなティーショップへ
癒しの時間も大切にしないとね(^ー^)ノ

必需品♪ぽっかぽっか。。。

七夕さまの記事以来になってしまいました・・・
みんなはお願いごとしましたかぁ~
叶うと
今日は、、、
只今のわたくしにとっての必需品のご紹介!!!
今は毎日欠かせません。
もちろんおくすりもそうですが、
今は副作用で血行がと~っても悪く
つらい日々が続いております。
そんな私が欠かせないのは、
湯たんぽとNEXCARE の HOT PACK!

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そして、マスクと消毒液!
この暑いのに湯たんぽとホット・パック????
とお思いでしょうが、
毎晩血行が悪くむくみがひどいので欠かせません。
そして、そして、新たにこのセットに加わったのが腹巻き~~~
実は、最近ギターリストの西海孝ファミリーからの贈り物です
初体験の腹巻き!
これ、と~っても良いです!
やはり女性の冷え性はよくありません。
私もとっても冷え性。
手、足はいつも冷たい。
「手は冷たくても心はぽかぽかよっ!」
な~んて言っていた私ですが、
そんなこと言ってる場合じゃありません
身体に悪いです。
貧血もあるわけだし。

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たーくんファミリー
ありがとう
大切に使わせて頂きま~す♪

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出逢いは偶然に見えて、必然!?

いつも本当にラッキーだなと思うことがある。
それは、私にはいつも素敵な出逢いが訪れる
生きているといろいろなことが起こります。
良いことも、悪いことも、哀しいことも、素敵なことも、。。。。。いろいろ。
そんな大切な時にぶつかった時、きっといろんな道が用意されているのだと思う。
そのどの道を選ぶかは自分が決める。
どちらの道を選んでもきっとそこには人との出逢いがある。
私が選んできた道、正しかったか、正しくなかったかは別として、
でも私にとってそこにはいつも素敵な出逢いがありました。
自分で選んだ選択でその後の出逢い、結果、そして歩む道が変わってきます。
初めが肝心。
今回私がこの病気になるまで、私は大の病院嫌いでした。
今まで何度かお医者様との愛称が悪かったり、
お薬アレルギーで怖い思いをしたり・・・・・
研究を重ねてきた結果やデータももちろんとっても大事だと思います。
その研究があったからこそ、私のこの病気に効くお薬が出来たり、
こうして私も話せる様になり、食べられるようになったのですから。
でも、患者もひとり、ひとり心を持っています。
考え方も違う、価値観も違う。
感じる痛みも違う。
お医者様と患者と言っても人と人です。
どんなお仕事でもそうだけど
心が無いと意味が無いと思う。
安心して、信頼が出来ないと治るものも治る気がしません。
今回初めて患者さんの心を大切にしながら治療をしてくれるのだと
思える先生、そして病院に出逢えました。
すっかり病院や先生のイメージが私の中で変わった。
やはり、始めが肝心。
たくさんある病院の中で私はその病院を選択している。
始め、2つの科の選択から私はひとつの科を選んでいる。
その時、違う選択をしていたら全く違うことが起きていたかもしれない。
出逢いで大きくその後が変わってくる。
でも今回私がここの病院を選んだのも数年前から導かれている気がします。
実は2006年に私のママが最後の数ヶ月を過ごした病院なんです。
ママが息を引きとった病院。
始めはそこに私自身入院するとは思わなかった。
3年経った今でもそこの場所へ行くときのうのことのように全てがよみがえる。

なんとも言えない気持ちでした。
ママはその時他の病院心の無い扱いを受け、何度も落ち込んでいた、
心のケアーって患者さんにとってとても大事です。
彼女の残された時間をここでこんな思いをさせられないと思い、
病院を変えました。
それもまたその何年も前からの出逢いによって
あるお医者様をご紹介いただき、そちらにママを入院させることができたのです。
その時出逢ったお医者様や看護師のみなさんがと~っても素敵でした。
ママの気持ち、そして娘である私の気持ちまでも大切にしてくれる方々でした。
ここなら間違え無い!って思った。
今回私の入院中にもママを担当してくださったドクターや看護婦の方々に
私は励まされ、気持ちのサポートをしてもらいました。
そして今回私自身が入院して新たにまた素敵な出逢いがたくさんありました。
その数々な出逢いも始めに出逢った先生がいなかったら出逢えなかった。
そして今、私自身どうなっていたか分からない。
ちゃんと私と向き合ってくれたお医者様、初めてでした。
本当に感謝です。

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あれだけお薬嫌い、病院嫌いな私が、
今ではお家の中にお薬コーナーや、
自分の Health Record のノートを毎日入院中から付け、
病院へ行くのがウキウキ、わくわくな感じになっていて、
と~ってもメディカルな生活を送っております。
不思議だわぁ~~~~!
素敵な出逢いって偶然のように見えて、
必然なのかもしれませんね。

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アンちゃん、ただいま~!

梅雨ですね!
毎日雨、ちょっとジメジメしてあまりすっきりしないお天気が多い。
やっと約2ヶ月の入院を終えて、退院をしました。
しかし、まだまだ自宅で病院と同じ生活をしなくてはいけなく・・・
お薬も長いこと飲んでいて、どんどん体の中に増えていっているので
副作用もあるし、体はかなりしんどいです。
ひとりで全てをするのはかなり大変です。
病院ではご飯は出てくるし、
看護婦さんがお薬の管理はしてくれるし、
少し具合が悪いと先生は直ぐ来てくれるし・・・
不安も多いけど、
でも、気持ちはとっても前向きです!
やっと念願のアンジェリーナとの生活に戻れました!
だから大変でも頑張れる!

アンちゃんは毎日、毎日私にピッタリ!
もうどこにも行かない???
って聞かれてる気がするほど私を見張っています。
可愛い
これから夏ですね!
夏は毎年わくわくします。
今年の夏はちょっと私にはキツそうだけど、
少しでも楽しい、ウキウキした気分になれたら良いな~~~

autograph

昨年、縁があって教えていたスクールの生徒さんたちから
寄せ書きの色紙を頂きました!
色紙にサインを普段することがあってもあまり頂くきかいって無いんですよね。
凄い嬉しいです!
そして、スクールのオーナーからケイコが好きなバラグッズがいっぱい!
と~っても嬉しいです!
みんな、みんな本当にありがとう!

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